探访员手记：
不在挂满输液瓶的病房，没有掉光头发的脑袋，胖胖的小许戴着眼镜坐在工位前，眼盯着屏幕快速敲打着键盘，下巴上冒着几颗又大又红的痘痘。这幅标准的90后程序员模样，让人很难将之与重大疾病关联起来。但其实，小许发胖的体型和脸上的痘痘，都因激素药物而起——而这些药物，则是用于控制他慢性粒细胞白血病的病情。患病后，小许每个月都要吃光一瓶进口药“格列卫”，而这种药，正是电影《我不是药神》里白血病患者苦求的救命药。
因腹部硬块去医院，血常规一查却是白血病
和眼前两百斤的体型千差万别，患病前的小许，一直是个爱锻炼的小伙子。
由于原先高强度的工作，小许有近一年时间没有运动，今年初换了份工作，小许就开始恢复跑步的习惯，“长期不跑，感觉身体虚了很多，得找回状态”。
但跑了没几天，小许感觉左腹有些疼痛，晚上睡觉躺在床上摸了摸，左肋骨下方似乎有个硬块。根据位置判断，小许觉得可能是肠胃有问题，挂了消化内科去查了查。可医生一摸，说那是脾大，建议他做个血常规。
“我身体没什么不舒服，没等血检报告出来就回去了，刚到家就接到医生电话，要我马上住院”，小许说，他懵着回到医院，才知道自己白细胞指标是二十多万，加上脾大症状，基本可以断定是白血病了。
对大部分人来说，白血病相当遥远，小许也不相信这种事会发生在自己身上。确诊那几天，他不断上网搜索资料，企图找到症状类似的其他疾病，但问题的答案和确诊报告完全一致——自己得的，就是慢性粒细胞白血病。
“《我不是药神》里的老吕、黄毛，都是这个病”，小许自嘲地笑了笑，继续说，“谁想得到，我竟然能得个电影里的病？”
一个月一瓶进口药，想活着就得一直吃下去
影视作品来源于生活，大家都这么说。
可轮到自己变成剧中人，小许才明白电影所讲的故事有多真实，也真正体会到，其实更多不为人知的艰辛，都被拦在了银幕外。
大多数慢性粒细胞白血病患者都不需要做骨髓移植手术，而是长期服用一种叫作“格列卫”的药物，将疯长的白细胞控制在正常范围内，维持正常的生活。
不做手术意味着无法治愈，而长期服药的期限，很可能就是终身。“医生没有说吃到什么时候可以停，这之前就得一直吃着”，小许说，虽然他现在看起来很正常，但只要药一停，各种并发症会立马出现，情况会非常危险。
现在，小许每天服用一次格列卫，一瓶药一个月内肯定吃完了。“这个药是进口的，原价得1万4千多一瓶，十几年前国内都买不到的，很多人吃不起药，只能等死”，小许告诉我们，现在国内已经大量引进这种药，几年前还进了医保。对于所有“慢粒”患者来说，多吃一粒格列卫，就是多活一天的希望。
长期服药，钱就是最大的问题。担心后续费用跟不上，小许在出院第二天就回归了工作，想给自己更多安全感。
转行程序员的第一年，每天至少工作12小时
小许是河南人，之前在东莞做通信方面的工作，两年前在哥哥的建议下来到杭州，转行做了程序员。
每天对着电脑敲代码，加班成了家常便饭。来杭工作的第一年，小许几乎每天都在十点之后下班，回到家收拾洗漱，刷刷手机，躺在床上已经一两点。第二天七点多醒来，一天至少12个小时的工作又开始了。
熬夜、不运动、饮食不规律……在异乡打拼的90后一边工作挣钱，一边消耗身体，其中有对生活的无奈，也有对未来的憧憬和追求。“那段时间睁眼闭眼全是工作，一心想着早点稳点，攒钱买房”，小许的心愿，无非是想趁着年轻，拼一个幸福美满的未来。
“但是和以前想的那些比起来，身体健康还是第一位的”，现在回忆起来，小许自嘲过去年轻不懂事，“拼命工作存的那点钱，现在都换成了救命药，凡事还是得适度平衡”。
瞒着父母，安慰哥哥，平常心之下找到生活的平衡
“其实我最担心的，是自己走在父母前面”，说到这里，一直笑呵呵聊着患病经历的小许，突然眼泛泪光，表情很沉重，“其他我都还好，生病到现在从没有流过泪，只有在想起父母的时候，会忍不住”，小许这样说道。
患病的事，小许只告诉了哥哥、姐姐，并让他们一起隐瞒父母。“哥哥有时候忍不住要说，我都会劝他不要讲”，小许说，父母都六七十，他又是最小的儿子，说出来只会让他们担心，对谁都没有好处，“能瞒多久就瞒多久，实在瞒不住了，再说吧”。
小许和哥哥都在杭州，平时住在同一个小区，住院期间一直是哥哥嫂嫂陪着他、照顾他，给了他很多关怀和鼓励。“我哥觉得是他叫我来的杭州，之前都好好的，一来就生病了，总在自责，压力很大”小许说，他的病和哥哥完全没关系，他只会记得哥哥为他做的一切，这份相互照应的兄弟情，他非常感激。
“事情已经发生，我们只能去面对，去解决”，小许没有沉浸在疾病的悲伤中，反而这样安慰着哥哥，也不断给自己加油鼓劲。如今有了千万相互宝成员的帮助，他觉得自己又被注入了千万份力量，“不慌了”。
出院回到家，小许开始寻找一种生活和工作的平衡，“上班时间认真工作，回到家就好好放松休息，每天十点，一定准时睡觉。”生活还在继续，小许还是那个激情拼搏着的年轻人。
希望我们都能找到一种平衡的状态，张弛有度地过好每一天。 |
